進行性疾患患者の言いたい事を理解できなかったという苦痛について

はじめに

いわゆる難病というものにひとくくりにされるものには、症状が進行するにつれてコミュニケーションの障害が立ち現れてくる物があると思います。

具体的にそういう場面に出くわすこととなり、その体験が自分の無力さ加減を浮き彫りにしましたので、ぜひ共有できればと思います。

小脳変性症的疾患

決して数の多い疾患ではないですが、作業療法士養成過程における力の入れ具合はそれなりではないかとおもいます。それは、ひとえにこの疾患が、本人とその周囲に非常にたくさんの出来事を巻き起こすからではないでしょうか。

笑顔が素敵な優しいSさん

自分が、入社してすぐにおつきあいがあった患者さんの一つです。フロアなどで自分がやらかしたときには、発語が難しいので、優しい笑顔で「うんうん」とうなずいてはげましてくださったものでした。

時には、片言ながらも話しかけてくださり、会話をして楽しませてくださる事もありました。

症状が進行

いろいろイベントが忙しくしていた生もあり、最近、作業療法室にて顔を会わせることがすくなくなっていました。

今日、病棟に行ってみて、久々に会って驚きました。

ずいぶんと違う印象のSさんがそこにはいました。ベッドから体を起こす事はできず、1語ごとの発語はあるものの、まったく単語につながらず、聞き取る事ができませんでした。

腕は動かす事ができるので、指差したりなど限られた動作を駆使してジェスチャーなどでこちらに意図を伝えようとしてくださるのですが、Sさんのいいたい事が全く理解できませんでした。

申し訳なさ

相手は切々とした表情で自分の言いたい事伝えたい事を、こちらに訴えます。

可能性のありそうな事について、一つ一つこちらが言葉にして問いかける形で、確認を行い内容の特定を試みましたが、最終的に理解ができきませんでした。

理解できないふがいなさを、ただSさんに詫びる事しかできませんでした。

自助具について

コミュニケーションボードなどあれば、いいのかなあと思いました。

また試してみたいと思いますが、ほかにこんなものがあればいいのではないだろうかという案がある方はぜひ、アイディア頂けると嬉しく思います。

コミュニケーションがはかれないもどかしさについて

相手が自分に一生懸命伝えようとしている分、こちらも一生懸命になります。お互い一生懸命なのに、意味のやり取りができなかったのは、自分にとって非常につらい体験でした。Sさんはもっとつらかったと思います。

この苦痛が軽減できるような支援ができたらいいなあと思います。

おわりに

病棟に行く用事があり、その時にSさんの様子をたまたま知る事ができました。

時間の許す限り、まめに病棟に足を運ぶことも大切だと思いました。

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人に好かれる目的で「愛想笑い」し続けているなら、今すぐやめる方が作業療法士としては、みんな幸せになるかもしれない話

はじめに

見抜かれてることなんて、とうに知ってたって人も、そうでない人も。

そんなことをしても意味が無いよって話。です。

とあるカフェの女子高生の雑談から

なんでこんな話になったかって言うと、女子高生の雑談が耳に入ってきた結果です。

カフェで仕事をしてたら、声がやたらうるさくて集中力が途切れて、仕事をしてた手が止まってしまっただけなんですけどね。

ちなみに、二人とも、すごく威勢のいい感じの女の子で、それはそれは凄まじい声量で会話してたので、盗み聞きするまでもなく内容が丸聞こえだったんですが、その二人の話が聞こえてきたおかげさまでそれを聞きながらいろいろと考えさせられ、勉強になりました。

女子高生らしい色恋から、友達の評論まで話題はいろいろでしたが、その一つに自分的に気になったものがありましたので、取り上げてみたいと思います。

うむむとおもった話

こんな感じです。

「Aちゃんはいままで勉強ばっかりしてきたせいか、あんまりぶっちゃけトークができないんだけど。あたしが、話してるとき、『あはは』って笑うだけなんだよね。何も言ってこない。発信がかえってこない。」

「そりゃ、真に興味がないこと話すあたしも悪いけどさ、それで、関係性が悪くなるとか無いじゃん。別に笑わんくたって、『あー、おもんないんだな』っておもうだけ」

「無理して笑ってんじゃねーよって感じ」

って話でした。

コレに対して、ひろえもん、

「おお、すげえ。」「よく言語化できてるな」

と感じました。

話の整理

まとめるとこういう話だと思います。

登場人物は、女子高生自身(以下A)と、その女子高生の友人(以下B)
Aの話に、Bはいっつも、愛想笑い
Aとしては、そんなBの態度が不満・不快

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愛想笑いする友人Bの心理の推定

いろいろ思うところはありました。

まず、Aの語りから、Bがなぜ、愛想笑いをしているのかについて推測しました。

得られたAさん目線でのBさんの様子は以下のようなものでした。

Aいわく、

「Bさんは、勉強ができる人で、恋の話ができないひとで、つまり、自分をさらけ出すことができなくて、自信が無い人」

だ、ということでした。

Aさんの話を聞いていた印象ではありますが、Bさんは、人の特徴を具体的な場面をあげながら説明していました。人間観察が得意な様子で、この評価、多分正しいんだろうと思います。

これを前提としてBさんのことを推測します。

自信がない

自分の発言が、相手に受け入れられるかどうかが不安という仮説を考えます。

つまり、Bさんは自信が無いから、「本当の自分自身」を守るためのペルソナとして、「愛想笑い」をしているという考え方です。

相手の人となりを掴むのが下手

Aさんは、

「自分と相手の感性が違っても、気にしない」

と言っているわけで、それで友情関係には何の影響も無いと言ってるわけです。

そういうどっしりとした態度の人物を信頼して表出ができると人生生きやすくなると思います。

しかし、Bさんは話し相手がどんな人物なのかということがうまくつかめていないようです。

Aさんとしては、そんなBさんの態度を、「自分に対する不信」とさえ受け取ってる節がありました。

Bさんは、相手がどんな人物なのかを見極めるのが下手かもしれません。

育ってきた環境の違い

Bさんが今まで生活してきた文化圏においては、人の話はニコニコと聞くものだということがあったのかもしれません。

Aさんとしては、自分の思うことは素直にぶつけ合うような環境の中で育ってきたので、Bさんの態度に違和感というか、ギャップを感じているのだと思います。

「いつもニコニコ」なBの言動に対するAの心理

Aさんとしては、

「なんで自分自身を偽って笑うのか」

と感じるのが一番の不満のようでした。

Aさんは、気の置けないストレートな関係性を欲しているのかもしれません。

そうだとすると、Bの自分の本心を覆い隠しているように見える行動が全く持って不可解であり、別に本心が分かったから問いって、相手を嫌いになることなんて無いのに、むしろ逆に、自分に対して、本心を見せてこない、愛想笑いをしていると感じられる部分が、本当に気に入らない。

ということだったように思います。

Aさんが自分で言う所によると、Aさん自身はあんまり勉強をしてきた方ではないし、できるほうではないとのことでした。

それもあってかもしれませんが、Aさんの感想は、人間的でストレートな感情をそのまま表現していると思いました。素朴で、飾りげがなく、まっすぐな感想だなという風に感じました。

目線の違い

起こっている問題の根本にあるものは、求めているコミュニケーションの違いだと思います。やはり。

Aさんとしては、相手との意見の交換や、交流、率直な感想、相手がどのような人間なのかを見せてほしいという、そういう感じがしました。人間を求めている、イベントや変化を欲している。

Bさんとしては、衝突を避けることを思考しているように思います。とりあえずの愛想笑いを続けるのは、相手とぶつからないようにするためでしょう。安寧な生活、問題のない日常を求めている。

お互いに求めているものが食い違っているから、食い違ってしまっている。

まあよくある話です。

以下本題

でも、はたと思ったわけです。ここからが本題。

で、以下個人的に思ったこと。

作業療法の現場でも起こることでは?

実は就職してから、上司に言われたことなんですが。

上司に、臨床の相談で

自分が、

「こうこうこーいったシチュエーションで、失敗しないようにするには、患者様が問題にぶつからないようにするにはどうしたらいいのでしょう」

という質問をしたときに、それを一笑されて言われたことです。

「問題が起こるのってわるいことなの?」

ハッとさせられると同時に、非常に重い言葉でした。

就職後働くようになってから、しばらくたって、このことばの意味するところが非常によくわかるようになりました。

作業療法士はじめとしたリハビリテーションの仕事は、患者さまを問題から遠ざけることでは決して無いですよね。

そうではなくて、むしろ問題に直面して、その問題を、いかに協力して一緒に解決するかという視点や姿勢こそが、重要では無いでしょうか。

衝突をさけるのではなく、その衝突がどういった質のものであり、どのようなリスクを内包しているのか、どのようにすれば解決できるのかという、衝突を乗り越えて一緒になって先に進んでいくという視点が大切なのではじゃないかと思うのです。

Aさんの話を、

「うんうん」

と聞いていた自分は、かつて、作業療法の対象者に対して「愛想笑い」をしようとしていたわけです。

しかし、作業療法士として対象者から好かれることを念頭に置いて「愛想笑い」をして、解決するべき問題との衝突を避けてる暇なんてないですよね。もちろん笑顔は大切ですけれど。

Aさんが、Bさんに対して感じている不信感は、そのまま、

作業療法士 対 対象者・同僚

と置き換えても、不自然ありません。

作業療法士は、Bさんになっていないでしょうか。

作業療法士がするべきことは、その場限りの「愛想笑い」、問題を先送りすることでは無く、中期長期的視点に立ったストレートなコミュニケーションであり、それを対象者や他職種との協働によって解決することです。

おわりに

もちろん、時と場合によって、適切なコミュニケーションは異なる訳ですが、作業療法士として、という視点に立てば、いつもニコニコして寄り添っているだけでは、物足りない、という話でした。

個人的にはそういう教訓を得ました。

大事なことを学んだような気がしましたので書いてみましたが、巧くかけたかどうか。

うーん文章って、難しい。

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【障害と】はるかぜちゃんさんと乙武先生が、また、twitterで、問題提起したみたいです。【偏見】

作業療法全く関係ないです。
こともないか。
障害と偏見の話です。

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概要

twitterで、はるかぜちゃんさん(@harukazechan)が、

と、ツイートしたところ、不謹慎だという意見が山のように来たそうな。

詳細

はるかぜちゃんさんは、こちらが自己卑下したくなるくらいすごいお方でございまして、個人的に、すっごく尊敬しております。
ふざけてますが、本当に考え方が、大人のそれですし、下手な大人、たとえば、ひろえもんよりも、しっかりしています。

言ってることは、どれも正論なうえ、きちんと、道筋をつけて、他の人が読んでも、納得がいくような、論法です。
そして、いわゆる「きれいなこころ」「じゅんすいさ」の持ち主です。

これまでも、先入観や、バイアスに縛られることなく、問題の本質を、ズバッと言い当ててきました。

そんな彼女ですが、twitter上で乙武さんについて、上記のようなつぶやきをしたところ、以下のようなことになったそうです。

はるかぜちゃん @harukazechan 乙武洋匡さん @h_ototake を「明光義塾のダルマ先生ににてる」と言ったら何故か不謹慎と言われる - togetter

それに対する乙武先生の見解。

それ行け、だるま先生! - togetter

乙武先生も、個人的に、大好きでして、尊敬もしております。

乙武先生は、相手の感情をきちんとくみ取って言語化しながら、感情論と、そうでない部分を切り分けて対処することが、とても上手です。

そういうところが、とてもすごいなあ、と思います。

おわりに

あいてが、ほんとのところどう思ってるのかという、そういうところが大事なのであって、特定の個人に対して向けられた発言を、第三者がとやかく言うから、問題がこじれるのでしょうね。
そういう風に感じました。

こちらが、自分勝手に気を回すより、相手がどう思っているのかを直接コミュニケーションして読み取ることが、重要なのだと思いました。

おまけ

はるかぜちゃんさんにたいしては、こんな意見もありますので、紹介までに。

「はるかぜちゃん」の大人ごっこ

個人的には、春名風香さん、境界性パーソナリティでもなんでもなく、ちょっと頭がいいだけという気がするのですが。

才能が、非才を傷つけるというのは、まあ、あるのでしょうね。

年端もいかない子供に、正論吐かれるとしんどいですし。

でも、正論は正論として、受け止められるのは、大人としての一つの在り方だと、おもいます。。

子供の言う事に目くじら立てて突っかかっていく大人をみてると悲しくなります。

追記 2013/01/27

乙武先生が追加のコメントを公式ブログ上に公開されていました。
リンク張っておきます。

それ行け、だるま先生! - OTO ZONE | ototake.com

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アメリカ生まれで、日本人が育てたことばのサポートアプリケーション

新しい自助具の可能性を感じたのでご紹介させていただきます。

iphone5.jpg

iPhone便利ですよね。
僕は、iPhoneは持っていないのですが、iPadは一日に11時間は起動させている日もあるくらいに使い倒しています。
インターネットで情報の検索をしたり、メモ帳やスケジュール帳として使うにものアプリケーションが便利です。
しかも、それらの多くはある程度、無料で使うことが出来ます。

これだけ便利な、デバイスが巷にはあふれているのですから、これをディスアビリティを補完するための手段として使わない手は無いと思います。きっと、自助具にもITを取り入れようという提言は、多分以前から、色々なところで言われているのではないでしょうか。

そして今回は、そんなideaが実現した、製品があったので御紹介いたします。
言葉を上手く話すことが出来ない、いわゆる発語に重度の障害をもつ、自閉症やダウン症などの子供達を対象として想定した、iPhone用のアプリケーションが今、評判になっているとの事です。

なんだiOSか、と思った方。ご安心下さい。
なんと、Androidでもご使用いただけます。

その名も「Voice4u」。インターフェイスはADOCとも似ていて、すごく直感的に扱えます。
voice4u_devices_jp.png

基本的な使い方は、アプリの中のイラストにタッチする。
やっぱり、これだけです。
すると、タッチされたイラストが表現している言葉の音声を、デバイスが再生してくれるという仕組みです。

voice4u-how-to-use-3-step-jp.png

このイラスト項目は、購入後の初期状態でなんと170枚も登録されています。
これによって、発語困難な方のコミュニケーション、とくに日常生活の多くの場面でコミュニケーションに困難が伴っているような場合の意思疎通が強力にサポートされます。
しかし、使っているうちに170でも物足りなくなったり、あるいは、個人の特性に合わせて独自にイラストを追加したりする必要が出てくることが予想されます。こうしたニーズに対応して、実は、1000枚までイラストを作成することが出来ます。

また、このような主要な機能のほかの機能も豊富です。
イラストの組み合わせで、文章を作成したり、スケジュールを作成したりと、自閉症児をはじめとした発達障害児の特性に合わせた極めて有用性の高い機能が実装されています。
一見奇妙に思えるかもしれないイラストも、自閉症児の注意の特性に着目した画期的なものといえます。

より詳しい情報、購入は、こちらから。
開発秘話とかも読めるらしいですよ。
http://voice4uaac.com/jp/

すでに、iPhoneなどを活用されていて、コミュニケーションカードなどを使用されている親御様に新しい自助具として提案することも考えられるのではないかと思います。

追記)NHKでも紹介されているようです。

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「デート」→「作業療法」にしてもなりたつ。

と、僕は思います。リハビリテーションに治療者として関わる人間にとって、相手とどのようにラポールを形成するかというのも、重要な治療手技のひとつだと僕は考えます。相手と、心の架け橋を作るというのは、デートの場であっても、作業療法の場であっても一緒じゃないかと思うのです。

6つのことに気を付けるだけでデートの会話が不思議と盛り上がる!

要約すると、上記では、相手と敵対することなく関係性を構築するためのエッセンスが書かれています。実習を通して、自分もどのようにすれば患者様とより良い関係を気づくことが出来るかと、悩みに悩んだものです。

一般的には、うえの記事に書かれている内容は、多くの人に通用すると思います。少なくとも、全て全部ダメって言う人はなかなかいないのではないのでしょうか。

臨床でのさまざまな人付き合いの中でも、非常に参考になる視点では無いかと思います。

もっとも、上の6つを意識しすぎて、不自然になってしまうと元もこもないので、少し意識するくらいが丁度良いのでは無いかと思います。

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