ALS（筋萎縮性側索硬化症）と暮らす ── ご家族と一緒にできること

ALSという病気を理解する

ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、手足や全身の筋肉が徐々に動かなくなる病気です。

大切なポイントとして覚えておいていただきたいのは、以下の点です。

• 感覚は保たれます: 痛みや温度、触れられた感覚はわかります
• 頭ははっきりしています: 考える力や記憶は保たれます
• 目は動きます: 末期まで眼球の動きは比較的保たれます

つまり、体は動かなくなっても、頭の中は以前と変わらないのです。この理解がとても重要です。

進行段階に応じた作業療法支援

ALSの進行に合わせて、使える道具や工夫も変わっていきます。

初期: 手足が動かしにくくなったとき

• 太い柄の食器: 握力が弱くなっても持ちやすい
• ボタンエイド: ボタンの留め外しを助ける道具
• 手すりの設置: 早めに取り付けておくと安心です
• 仕事を続けるための職場環境の調整も相談できます

中期: 腕が上がりにくくなったとき

• 環境制御装置: スイッチ一つで照明、テレビ、エアコンを操作できます
• 電動車いす: 手での操作が難しくなったら、顎や頭で操作する方法もあります
• パソコン: 音声で操作する方法があります

後期: 体が動かしにくくなったとき

• 透明文字盤: 目の動きで文字を伝えます
• 視線入力装置: 目の動きだけでパソコンやタブレットを操作できます
• オーディオブック: 本が持てなくても読書を楽しめます

コミュニケーション支援

言葉が話しにくくなっても、気持ちや考えを伝える方法はたくさんあります。

段階に応じたコミュニケーション手段

• 声が小さくなったら: 音声を大きくする機器を使います
• 話すのが難しくなったら: 透明文字盤で、目の動きで文字を伝えます
• 手が動かしにくくなったら: 意思伝達装置で、スイッチ操作や視線入力で会話できます

大切なこと

コミュニケーション手段は、使えなくなってからではなく、まだ話せるうちから練習を始めることが重要です。早めに準備することで、スムーズに移行できます。

ご家族への支援

介護するご家族の方へ

ALSの介護は長期にわたり、大変な負担がかかります。ご自身のことも大切にしてください。

• 一人で抱え込まない: 訪問看護、ヘルパー、ショートステイなどの制度を積極的に使ってください
• 介護の仕方を教わる: 体の向きを変える方法、移動の補助など、プロに正しい方法を教わることで、腰痛などを防げます
• 仲間とつながる: 日本ALS協会の患者会・家族会で、同じ経験を持つ方と話すことで気持ちが楽になります

使える制度

• 難病医療費助成制度: 医療費の自己負担が軽減されます
• 介護保険: 40歳以上の方はALSで介護保険が使えます
• 障害者総合支援法: 福祉用具や意思伝達装置の給付が受けられます

---

---

免責事項: 当サイトの情報は一般的な知識提供を目的としたものであり、医療上の助言を構成するものではありません。個別の症状や治療については、必ず医師やかかりつけの作業療法士等の専門家にご相談ください。